In samenwerking met Johnson & Johnson Innovative Medicine en MOAI Consulting ontdekte het project "TRD Patient Voice" dat een derde van de mensen met een depressie in Portugal meer dan een jaar wachtte om professionele hulp te zoeken na het begin van de symptomen, terwijl meer dan de helft van de ondervraagde patiënten hun diagnose meer dan 10 jaar geleden kreeg.

De resultaten tonen aan dat de weg naar de diagnose vaak traag en niet-lineair is en gekenmerkt wordt door problemen bij het verkrijgen van toegang tot zorg, wat een aanzienlijke invloed heeft op het verloop van de ziekte en op de levenskwaliteit van de getroffenen.

Slechts 34 procent van de respondenten gaf aan dat het gemakkelijk was om te bepalen tot wie ze zich in het begin van het proces moesten wenden, wat suggereert dat het gezondheidszorgsysteem nog steeds niet voldoende duidelijke paden of effectieve begeleiding biedt voor mensen die hulp zoeken in de vroege stadia van de aandoening.

Uit de verzamelde gegevens blijkt dat 36 procent van de deelnemers meer dan een jaar nodig had tussen het begin van de symptomen en de beslissing om professionele hulp te zoeken. Volgens TRD Patient Voice kan deze vertraging in verband worden gebracht met factoren zoals barrières bij de toegang tot gezondheidszorg, sociaal stigma of problemen bij het herkennen van depressieve symptomen als een gezondheidstoestand, wat bijdraagt aan een verslechtering van het klinische beeld en een minder effectieve therapeutische respons.

Van de respondenten kreeg meer dan de helft (56 procent) de diagnose depressie meer dan tien jaar geleden, terwijl 27 procent deze minder dan vijf jaar geleden kreeg. Daarnaast gaf 60 procent van de deelnemers aan dat ze twee of meer keer van antidepressivum waren veranderd. Deze gegevens benadrukken de vaak langdurige en terugkerende aard van depressie, die bij veel patiënten een chronisch beloop heeft met afwisselend periodes van remissie en terugval.

De resultaten wijzen ook op een laag niveau van kennis over geestelijke gezondheid, aangezien 42 procent van de deelnemers aangaf op het moment van de diagnose weinig tot geen kennis over depressie te hebben, terwijl slechts 22 procent aangaf veel tot zeer veel kennis over de aandoening te hebben. Dit gebrek aan kennis kan bijdragen aan vertragingen bij het zoeken naar hulp en aan gevoelens van verwarring en stigmatisering.

Professionals in de gezondheidszorg zijn voor 83 procent van de respondenten de belangrijkste bron van informatie over depressie. Ondertussen is er een toenemend gebruik van digitale platforms, waarbij 40 procent van de deelnemers beschrijft dat ze zoekmachines en gezondheidswebsites gebruiken, terwijl respectievelijk 10 procent en 6 procent kunstmatige intelligentie-instrumenten en sociale media gebruiken om informatie te zoeken.

Een overgrote meerderheid van de deelnemers gaf aan dat depressie een matige tot grote invloed heeft op hun dagelijks leven, waarbij 72 procent aangaf dat de aandoening hun professionele of academische leven negatief heeft beïnvloed en ongeveer 60 procent aangaf dat het hun financiële situatie heeft beïnvloed.

De relationele dimensie komt ook naar voren als een van de gebieden die het meest getroffen worden door depressie, waarbij de dubbele last van sociaal isolement en interpersoonlijke stigmatisering naar voren komt.

Op het werk zegt 29 procent van de deelnemers dat ze hun diagnose hebben verzwegen uit angst voor repercussies. Binnen de gezinscontext heeft ongeveer 40 procent het gevoel dat hun relaties met familieleden en vrienden worden beïnvloed door de aandoening, wat het gewicht van het stigma en de angst voor discriminatie illustreert.

Gegevens met betrekking tot zelfmoordgedachten benadrukken de ernst van depressie in deze populatie: 36 procent van de deelnemers meldde gedachten aan de dood of zelfbeschadiging in de 14 dagen voorafgaand aan het onderzoek, en 29 procent gaf toe ooit een poging tot zelfbeschadiging te hebben ondernomen. Deze indicatoren wijzen op een populatie die te kampen heeft met aanhoudende en ernstige psychische problemen, die volgens de literatuur het risico op zelfdoding tot 20 keer verhogen, wat het belang van voortdurende klinische follow-up, risicomonitoring en de implementatie van geschikte veiligheidsplannen versterkt.

"TDR Patient Voice" is een initiatief dat wordt gepromoot door Familiarmente in samenwerking met Johnson & Johnson Innovative Medicine en MOAI Consulting, gericht op het geven van een stem aan mensen die leven met depressie in Portugal. Meer dan cijfers of klinische indicatoren probeerde dit project inzicht te krijgen in de werkelijke ervaring van mensen die met de aandoening leven zoals die zich in het dagelijks leven ontvouwt, waarbij de nadruk werd gelegd op de diepe impact die depressie heeft op persoonlijk, familiair, professioneel en sociaal gebied.

In totaal namen 298 mensen met een depressie deel aan dit initiatief.

TRD (Treatment-Resistant Depression) is een term die wordt gebruikt om gevallen te beschrijven waarin depressie niet adequaat reageert op ten minste twee behandelingen met antidepressiva, waardoor het therapeutische proces complexer wordt. Hoewel dit onderzoek niet beperkt was tot patiënten met TRD, nam het project deze naam aan om de focus weer te geven op het begrijpen van de ervaringen van mensen die leven met een hardnekkige of moeilijk te behandelen depressie.