A Sandra Matinhos, fondatrice dell'associazione, è stata diagnosticata questa patologia diciassette anni fa, a 35 anni, un'età piuttosto giovane per affrontare uno dei viaggi più impegnativi della vita. "Mi è stato diagnosticato un cancro triplo negativo, che purtroppo ancora oggi è considerato molto aggressivo", ha raccontato a The Portugal News. "All'epoca non c'erano cure per questo tipo di cancro. Oggi c'è, ma io ho fatto un trattamento convenzionale per altri tipi di cancro e per fortuna sono riuscita a sconfiggerlo".

Tuttavia, in seguito le è stata diagnosticata la mutazione genetica BRCA1, che predispone le pazienti al cancro al seno, alle ovaie e al pancreas. "Poiché ero portatrice di questa mutazione, mi è stato consigliato di asportare i seni, così ho fatto una mastectomia bilaterale e ho rimosso anche l'utero e le ovaie. Per evitare un'altra recidiva, ho deciso che era la decisione giusta per proteggere la mia vita", ha raccontato Sandra. "Non è stato facile e incide profondamente sul senso di femminilità".

Crediti: Immagine fornita;

Durante una delle numerose visite in ospedale per sottoporsi a diverse chemioterapie, Sandra ha vissuto un'epifania. "Ho supplicato e pregato Dio di darmi un'opportunità di vita", ha ricordato Sandra. "Se fossi riuscita a sopravvivere, avrei saputo di avere una missione da compiere, ma non sapevo quale".

Una volta guarita, la sua prima missione è stata quella di aiutare i senzatetto. "Volevo sfuggire al cancro, così ho iniziato a sostenere le persone per strada, dando loro da mangiare e donando vestiti", ha continuato.

Crediti: Immagine fornita;

"Questo è stato il motore che mi ha fatto capire che sono qui per aiutare le persone in situazioni di fragilità. Poi ho iniziato a entrare in contatto con pazienti affetti da cancro al seno che avevano difficoltà economiche. Non potevano lavorare a causa della loro condizione, i loro partner le avevano lasciate, e attraverso le mie esperienze personali ho sentito il loro dolore".

Crediti: Immagine fornita;

All'epoca in cui Sandra stava combattendo contro il cancro, c'era una significativa mancanza di servizi di supporto. "I miei amici intimi e la mia famiglia erano il mio unico sostegno; era quasi un tabù avere un cancro al seno", ha detto. "Mi sentivo così persa e molte volte non riuscivo a trovare le risposte di cui avevo bisogno per alleviare le mie paure. Per questo ho voluto creare un'organizzazione che fornisse l'assistenza e le informazioni che mi mancavano".

Crediti: Immagine fornita;

Oltre il cancro

L'Associação Partilhas e Cuidados basa il suo sostegno su due pilastri fondamentali: quello socioeconomico e quello psicoemotivo. Il primo elemento si manifesta nell'offerta di beni materiali e aiuti finanziari per le persone in difficoltà, come cibo e aiuto per pagare le bollette. Ci sono anche molti casi di madri sole, per le quali l'associazione fornisce beni di prima necessità come pannolini e latte per bambini.

Inoltre, quest'ultima si occupa di sostenere i bisogni psicologici dei pazienti, con attività come il reiki, l'ipnoterapia e lo yoga, oltre a organizzare gruppi di sostegno guidati da psicologi professionisti.

"Offriamo anche la possibilità di essere accompagnati alle visite in ospedale per trattamenti e consultazioni", ha spiegato Sandra a proposito delle loro attività. "Facciamo tutto il possibile per essere presenti quando hanno più bisogno. Di solito sono solo io a fare questo lavoro; sono sempre lì con loro e per loro è davvero significativo".

Inoltre, ci sono altri due servizi che lei fornisce e che sono indispensabili: le visite a domicilio e l'assistenza di fine vita. "Per coloro che sono costretti a letto o in ospedale, andiamo a leggere loro delle storie, un libro, qualsiasi cosa vogliano sentire, o semplicemente a far loro compagnia e a parlare", ha spiegato la dottoressa, "e infine, ma non certo per importanza, esaudiamo i desideri delle persone che si stanno avvicinando alla fine della loro vita, in modo che anche quando guardano in faccia la morte possano avere qualcosa a cui aggrapparsi per sperare".

Crediti: Immagine fornita;

"L'aspetto psicologico è uno degli elementi più importanti perché una persona rimanga fedele a se stessa. Deve sentire che la speranza esiste, che c'è qualcosa al di là della sua condizione", ha aggiunto. "È importante che le persone capiscano che, anche quando hanno il cancro, non sono sottomesse ad esso. Devono credere di avere il controllo sulla propria condizione, sulla propria vita".

Testimone della rinascita

Per Sandra, sapere di svolgere questo ruolo vitale nella vita dei suoi pazienti è tutta la motivazione di cui ha bisogno. "A volte c'è una sensazione in fondo alla mia mente che mi dice di arrendermi, perché sono a contatto con una realtà molto difficile e dolorosa che accompagna giovani donne alla morte. Sono con loro fino all'ultimo giorno di vita, se necessario, e molte di loro sono morte", si rammarica. "Ma i loro sorrisi, gli abbracci e gli sguardi di gratitudine mi fanno andare avanti, la sensazione di fare la differenza nella loro vita, anche se solo in minima parte".

"Ho fatto questo per 11 anni volontariamente, senza alcuna ricompensa monetaria, ho dedicato tutta me stessa a questo progetto e credo che questo faccia sì che le persone si sentano più a loro agio", ha detto Sandra. "Vedono che ho affrontato tutto e sono ancora qui per loro".

Crediti: Immagine fornita;

"C'è una fase in cui prendono le distanze da me, quando ricevono la notizia che non c'è più una cura possibile", ha raccontato. "In quella fase, cerco di aiutarli ad accettare la notizia e di prepararli alla morte. Cerco di consigliare loro di lasciare messaggi per la famiglia, di fare un servizio fotografico o di registrare la loro voce. Lentamente ma inesorabilmente tendono a ricominciare ad accettarmi e a lasciarmi stare con loro fino alla fine. Ma ogni caso può andare in molti modi diversi. Da parte mia, cerco sempre di far capire loro che l'importante è che mantengano la capacità di ricevere amore".

"Sarò sincera, però, due anni fa ho sofferto di un burnout", ha ammesso Sandra. "È stato quando ho vissuto la mia settima morte. Ero appena tornata da un funerale, ero arrivata in ufficio, quando mia figlia mi ha chiamato per dirmi che un'altra persona era deceduta. In quel momento ho perso le forze, ho lasciato l'ufficio dell'associazione e mi sono detta che non sarei tornata per un po', perché era davvero troppo".

Crediti: Immagine fornita;

Durante questo periodo, la sua mente era ancora rivolta ad aiutare le sue pazienti e chiunque altro stesse lottando contro il cancro al seno. Si è presa il tempo necessario per creare un taccuino che funge da guida e agenda per le pazienti affette da tumore al seno, ispirata dal fatto che non aveva trovato un altro prodotto di questo tipo sul mercato. Il taccuino contiene aree per tenere traccia degli appuntamenti, dell'uso dei farmaci e dei trattamenti, oltre a offrire riflessioni personali e incoraggiamento.

Se volete sostenere l'Associação Partilhas e Cuidados, potete fare una donazione diretta all'associazione tramite l'IBAN PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1, oppure consegnare beni come alimenti non deperibili, vestiti e utensili al loro ufficio durante gli eventi di raccolta fondi. Vi invitiamo a visitare https://www.paraalemdocancro.com/, il sito personale di Sandra Matinhos, che ha dedicato il suo tempo alla gestione di questa associazione come volontaria non retribuita. È anche possibile acquistare la sua guida sul cancro al seno e il libro che descrive la sua esperienza con questa patologia.