桑德拉-马蒂尼奥斯(Sandra Matinhos)是该慈善机构的创始人,17 年前,35 岁的她被诊断出患有这种疾病,对于人生中最具挑战性的一段旅程来说,这个年龄是相当年轻的。"她告诉《葡萄牙新闻》:"我被诊断出患有三阴性癌症,不幸的是,这种癌症在今天仍然被认为是非常凶险的。她告诉《葡萄牙新闻》:"那时,这种癌症还没有任何治疗方法。现在有了,但我对其他类型的癌症进行了常规治疗,并幸运地战胜了它。

然而,她后来被诊断出患有 BRCA1 基因突变,这种基因突变使患者容易罹患乳腺癌、卵巢癌和胰腺癌。"由于我携带这种基因突变,医生建议我切除乳房,于是我做了双侧乳房切除术,还切除了子宫和卵巢。为了防止再次复发,我决定这是保护我生命的正确决定",桑德拉分享道。"这并不容易,它深深地影响了你的女性意识"。

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在她多次到医院接受各种化疗期间,她经历了一次顿悟。"桑德拉回忆说:"我恳求并祈祷上帝给我一次生命的机会。"如果我能活下去,我就知道我有使命要完成,只是不知道是什么"。

康复后,她的第一个使命就是帮助无家可归的人。她继续说:"我想摆脱癌症,所以我从帮助街头流浪者开始,给他们提供食物,捐赠衣物"。

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"这是我意识到自己是来帮助处境脆弱的人的原动力。后来,我开始接触经济困难的乳腺癌患者。他们因为病情无法工作,他们的伴侣离开了他们,通过自己的经历,我感受到了他们的痛苦。

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在桑德拉与癌症抗争的那段时期,支持服务非常缺乏。她说,"我的亲朋好友是我唯一的支持;患乳腺癌几乎是一种禁忌"。"我感到非常迷茫,很多时候我找不到答案来缓解我的恐惧。这就是为什么我想创建一个组织,提供我一直缺少的关爱和信息"。

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超越癌症

Partilhas e Cuidados 协会的支持基于两个基本支柱:社会经济和心理情感。第一个要素体现在为有需要的人提供物质和经济援助,如食品和帮助支付账单。此外,慈善机构还为许多单身母亲提供尿布和婴儿牛奶等必需品。

此外,后者还包括支持患者的心理需求,开展灵气疗法、催眠疗法和瑜伽等活动,以及组织由专业心理学家领导的支持小组。

"桑德拉详细介绍了他们的活动。"我们竭尽所能,以便在他们最需要我们的时候出现在他们身边。通常情况下,只有我一个人在做这项工作;我总是和他们在一起,对他们来说,这真的很有意义"。

此外,她还提供另外两项不可或缺的服务:家访和临终关怀。"她解释说:"对于那些卧病在床或住院的人,我们会去给他们讲故事、看书,只要他们想听的,或者只是陪他们聊聊天。"最后,当然也是最重要的一点,我们会满足那些即将走到生命尽头的人的愿望,让他们在面对死亡时也能有所依托,看到希望。

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"心理层面是一个人保持自我的最关键因素之一。他们必须感觉到希望的存在,感觉到有什么东西可以超越他们的病情",她补充道。她补充说:"重要的是,人们要明白,即使身患癌症,他们也不会屈服于癌症。他们必须相信自己能够控制自己的病情,控制自己的生活。

见证重生

对于桑德拉来说,知道自己在病人的生命中扮演着这一重要角色,就是她所需要的全部动力。"有时,我的脑海中会有一种感觉,告诉我应该放弃,因为我接触到的是一个非常困难、痛苦的现实,这个现实正伴随着年轻女性走向死亡。如果有必要,我会陪伴她们直到生命的最后一天,很多人已经离开了人世",她感慨道。"但她们的微笑、拥抱和感激的眼神让我坚持了下来,我感觉自己正在改变她们的生活,哪怕只是一点点。

"桑德拉说:"我自愿做了 11 年,没有任何金钱回报,我把自己全部奉献给了这个项目,我认为这让人们最终感觉更舒适。"他们看到我经历了一切,而我仍然在这里为他们服务"。

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"她回忆说:"有一个阶段,当他们得到不再有治愈可能的消息时,他们会与我保持距离。"在这个阶段,我试图让他们慢慢接受这个事实,并为他们的离世做好准备。我试图建议他们给家人留言、拍照或录制声音。慢慢地,他们又会开始接受我,让我陪他们走到最后。但是,每个人的情况都会有很多不同的发展。就我而言,我总是试着让他们知道,重要的是他们能保持接受爱的能力"。

"老实说,两年前我有过职业倦怠",桑德拉承认。"那是我经历的第七次死亡。我刚参加完葬礼回到办公室,女儿就打来电话,告诉我又有人去世了。那一刻,我失去了力量,我离开了协会办公室,并告诉自己我暂时不会回来了,因为这实在是太难受了"。

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在此期间,她的心思仍然放在帮助她的病人和其他可能与乳腺癌抗争的人上。她利用闲暇时间制作了一本笔记本,作为乳腺癌患者的指南和日程表,灵感来自于她在市场上没有找到其他同类产品。它的特点是可以记录约会、用药和治疗情况,同时还提供了个人反思和鼓励。

如果您想支持Associação Partilhas e Cuidados,可以通过IBAN PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1直接向该慈善机构捐款,或者在筹款活动期间将不易腐坏的食品、衣物和工具等物品送到他们的办公室。请务必访问https://www.paraalemdocancro.com/,这是 Sandra Matinhos 的个人网站,她作为一名无偿志愿者,一直致力于运营该慈善机构。在那里,您还可以购买她的乳腺癌指南和详细介绍她患病经历的书籍。