Les accidents vasculaires cérébraux surviennent lorsque l'irrigation sanguine d'une partie du cerveau est interrompue par un caillot de sang ou une hémorragie, ce qui tue les cellules cérébrales. Mais les effets peuvent varier considérablement en fonction de l'endroit où l'AVC se produit dans le cerveau et de la taille de la zone endommagée.

Par conséquent, il est impossible de prescrire un soutien aux personnes ayant subi un AVC, car les symptômes peuvent varier : faiblesse ou paralysie d'un côté, problèmes cognitifs tels que troubles de la mémoire ou de l'élocution, effets émotionnels tels que dépression et colère accrue, ou encore fatigue écrasante.

À l'occasion de la Journée mondiale de l'AVC (29 octobre), nous nous sommes entretenus avec Sarah Adderley, directrice associée de la Stroke Association.

"Avec l'âge, le risque d'accident vasculaire cérébral augmente, mais il est tout à fait faux de croire qu'il s'agit d'une maladie qui ne touche que les personnes âgées.

Un tiers des personnes victimes d'un accident vasculaire cérébral verront leur élocution affectée, mais il peut aussi y avoir des effets physiques ou cognitifs divers. "La situation est vraiment unique, et c'est là tout l'enjeu de l'accompagnement des personnes après un accident vasculaire cérébral", souligne-t-elle.

"Si vous avez vu un AVC, vous avez vu un AVC - ils sont tous complètement différents, parce que le cerveau est un organe tellement complexe.

Austin Willett, directeur général de Different Strokes, qui promeut l'indépendance des jeunes survivants d'un AVC, explique qu'environ un quart des AVC surviennent chez des personnes en âge de travailler ou plus jeunes.

"Un accident vasculaire cérébral peut frapper sans prévenir et changer la vie du tout au tout, non seulement pour la personne touchée, mais aussi pour les personnes qui l'aiment", prévient-il.

"Certains des défis les plus difficiles à relever sont invisibles, ce qui peut rendre l'AVC particulièrement isolant. Mais comme chaque AVC est différent, il n'y a pas d'approche unique pour la récupération. Les besoins de chaque survivant sont uniques, et il est essentiel que le soutien reflète cette individualité".

Il existe toutefois des points communs en ce qui concerne le soutien à apporter aux personnes victimes d'un AVC. Voici ce que les experts suggèrent...

1. Faire pression pour une rééducation précoce

Selon M. Willett, une réadaptation précoce et cohérente donne aux personnes concernées les meilleures chances possibles de retrouver leurs compétences et leur confiance, tandis que l'accès permanent à la thérapie et au soutien permet de maintenir les progrès sur le long terme.

"Écouter, comprendre et adapter la rééducation à la personne, et non au diagnostic, fait toute la différence", souligne-t-il. "L'accès à une réadaptation spécialisée en temps opportun est crucial - le rétablissement de personne ne devrait pas être freiné par des lacunes dans le système ou par des services limités dans le temps.

Mme Adderley explique que les survivants dont l'élocution est altérée, par exemple, devraient bénéficier du soutien d'un orthophoniste, qui, selon elle, est difficile à trouver à l'heure actuelle. Les déficiences physiques peuvent nécessiter le soutien d'un physiothérapeute ou d'un ergothérapeute.

"Le degré d'assistance dépend de l'endroit où l'on vit", explique-t-elle.

"Mais nous entendons de plus en plus souvent dire que ce sont les conséquences cachées qui affectent vraiment leur vie quotidienne - des choses comme l'impact psychologique de l'accident vasculaire cérébral, un événement dévastateur qui surgit de nulle part. Il y a beaucoup de traumatismes et d'inquiétudes quant à la possibilité que cela se reproduise, ce genre de choses. L'impact psychologique est énorme".

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2. Essayer de comprendre l'ampleur de la fatigue

Adderley affirme que la fatigue est un problème majeur après un accident vasculaire cérébral, et souligne : "Les personnes ayant survécu à un AVC nous disent constamment que les gens ne comprennent pas ce qu'ils entendent par fatigue - ils ne sont pas simplement un peu fatigués, ils sont épuisés, et ils doivent s'arrêter lorsqu'ils atteignent ce point dans une journée.

"Ces effets cachés peuvent être aussi importants que les effets physiques qui sont bien visibles.

Elle explique que pour certaines personnes, la fatigue post-AVC "peut durer éternellement". Elle explique que pour certaines personnes, la fatigue post-AVC "peut durer éternellement". Certains jours, elle peut être meilleure que d'autres, et certains survivants peuvent avoir régulièrement besoin d'une sieste pour se "remettre à zéro".

"Elle souligne que si un survivant a suffisamment récupéré pour reprendre le travail, il peut avoir besoin d'organiser sa journée de travail de manière à pouvoir se reposer un peu à un moment donné.

3. Aidez-les à pratiquer la thérapie

Mme Adderley indique que les membres de la famille peuvent aider les survivants d'un AVC de manière pratique, notamment en les encourageant à pratiquer les exercices thérapeutiques qui leur ont été proposés.

"Dans le cas de l'orthophonie, de la physiothérapie, etc., la pratique et la répétition sont essentielles", souligne-t-elle. "En ce qui concerne les problèmes de communication, nous savons que si les gens sont encouragés à parler et à communiquer avec leurs proches et à trouver des moyens de s'assurer qu'ils sont en contact, c'est très, très efficace.

4. Ne finissez pas leurs phrases

Mme Adderley souligne qu'il peut être tentant de finir les phrases des personnes qui ont des difficultés d'élocution après un AVC, mais ce n'est pas toujours la meilleure chose à faire. "C'est dans la nature humaine de finir les phrases des autres ou d'intervenir s'il y a un long silence, alors qu'en fait, pour une personne ayant des difficultés de communication, il faut lui laisser le temps d'assimiler la situation avant qu'elle n'essaie de donner sa réponse", explique-t-elle.

5. Aidez-les à entrer en contact avec d'autres personnes dans la même situation qu'eux

Selon Mme Willett, il est très important d'aider les survivants d'un AVC à entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce qu'ils vivent. Pour lutter contre l'isolement, un sentiment de communauté et d'appartenance peut être vital pour le bien-être", explique-t-il, "en offrant de l'espoir, des encouragements et l'assurance que personne n'est obligé de faire face à la guérison seul".

"Avec le soutien et la compréhension nécessaires, les survivants d'un accident vasculaire cérébral peuvent mener une vie épanouissante, et c'est ce qu'ils font.

6. N'oubliez pas que la personne qui a survécu à un AVC n'est pas la seule à avoir besoin de soutien.

Les membres de la famille et les soignants ont également besoin de soutien, souligne Mme Willett : "Ils jouent un rôle essentiel dans la récupération, mais on néglige souvent le tribut qu'ils doivent payer.

Mme Adderley indique que la Stroke Association organise des groupes de soutien aux aidants et que les aidants des victimes d'AVC peuvent également bénéficier de l'aide d'autres organisations génériques d'aidants. Elle explique : Il s'agit de donner aux aidants la "permission" de savoir que l'AVC a un impact sur eux aussi, et qu'ils peuvent chercher de l'aide pour leurs besoins comme pour ceux de la personne ayant survécu à l'AVC.

"Il est donc important que les gens soient en contact avec d'autres personnes dans des situations similaires, afin qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls. Nous devons nous assurer qu'ils comprennent ce qui s'est passé et comment ils peuvent soutenir la victime de l'AVC et se maintenir en bonne santé.

7. Profiter des groupes de soutien

Mme Adderley souligne qu'il est essentiel de savoir qu'il existe des organisations de soutien spécialisées. "Beaucoup de personnes ont l'impression d'être tombées d'une falaise après un AVC et se sentent très seules. Il est donc essentiel de savoir qu'elles peuvent bénéficier du soutien de personnes qui comprennent ce qu'elles vivent.

8. Soyez patient

La récupération après un accident vasculaire cérébral peut se poursuivre pendant de nombreuses années, explique Mme Willett, qui ajoute : "Nous ne devrions pas imposer de limites de temps arbitraires aux progrès - les gens continuent souvent à faire de petites améliorations significatives longtemps après les premiers mois".

Adderley ajoute : "On voit des gens faire des choses que personne n'avait prévues et atteindre des objectifs que l'on croyait irréalisables. La période de rétablissement est donc permanente.