L'encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection de longue durée qui peut toucher différentes parties du corps et dont la cause est inconnue, selon le site web du NHS.

Pour dissiper certains mythes courants, nous avons pris contact avec Tracy Meggitt, une grand-mère basée dans le South Yorkshire, près de Sheffield, par l'intermédiaire de l'association ME. Elle nous a fait part de son expérience personnelle de la vie avec l'EM/SFC.

Quand avez-vous remarqué pour la première fois les symptômes de l'EM/SFC ?

Tracy, aujourd'hui âgée de 54 ans, a commencé à manifester des signes d'EM/SFC il y a 11 ans, alors qu'elle se remettait d'une infection virale.

"En août 2014, j'ai eu une infection virale et j'ai ressenti beaucoup de douleurs, des douleurs à la hanche et un sentiment général de malaise et de manque d'énergie", se souvient Tracy. "Je n'avais toujours pas beaucoup d'énergie et j'ai eu des symptômes de rhume assez régulièrement pendant quelques mois. J'étais une personne très, très active et je n'arrivais pas à atteindre le niveau d'activité auquel j'étais habituée.

"J'avais l'habitude de préparer les repas du soir à partir de rien, car j'adorais cuisiner, et l'une des premières choses que j'ai remarquées, c'est que je n'étais plus capable de le faire tous les soirs. J'ai commencé à le faire de moins en moins et à prendre des plats à emporter, ou à faire quelque chose qui n'avait pas besoin d'être préparé, que je pouvais simplement mettre au four.

Après des mois de baisse d'énergie progressive et d'augmentation des symptômes, Tracy a fait part de ses inquiétudes à son médecin généraliste en janvier 2015.

"Ils lui ont dit que cela ressemblait à un syndrome de fatigue post-virale et que cela finirait soit par s'atténuer, soit par évoluer vers l'EM", raconte Tracy. J'avais entendu parler de l'EM en termes de "grippe du yuppie" quand j'étais plus jeune, mais je n'en savais rien. J'ai dû chercher sur Google ce que c'était".

Quand avez-vous été officiellement diagnostiquée ?

Tracy a reçu le diagnostic officiel d'EM/SFC en janvier 2018, mais elle avait déjà été licenciée de son poste d'associée de recherche biomédicale à l'université de Sheffield à ce moment-là, car ses symptômes étaient passés de légers à graves.

"Je me rendais compte que j'allais bien le lundi et le mardi matin, mais dès le mardi après-midi, je commençais à ressentir les symptômes du rhume", raconte Tracy. "Je me mouchais constamment, j'éternuais et je me sentais vraiment léthargique.

Elle a ensuite contracté une infection et, après avoir repris le travail à l'issue d'un congé de maladie de deux mois, elle n'a même pas pu gérer la moitié de sa charge de travail antérieure.

"Je rentrais le lundi, je faisais quelques heures et j'étais complètement anéantie en rentrant chez moi, et je me sentais encore plus mal le lendemain, c'est pourquoi j'ai dû mettre fin à ce travail que j'adorais", explique Tracy.

"C'est une maladie tellement complexe à comprendre. J'essaie d'y faire face en essayant de trouver des schémas, comme lorsque je fais ceci, cela se produit ensuite, mais les choses changent tout le temps et de nouveaux symptômes apparaissent. Chaque fois que je pense que je commence à comprendre et que je pense être capable de planifier, quelque chose se passe mal.

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Comment décririez-vous la sensation de fatigue que vous ressentez ?

Contrairement à la fatigue normale, la fatigue liée à l'EM/SFC n'est pas résolue de manière adéquate par le repos.

"Je ressens différents niveaux de fatigue musculaire, qui varient constamment d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre", explique Tracy. "Si je fais un mouvement à plusieurs reprises, ou si je dois tenir mon bras en l'air pour quelque chose, il se fatigue très rapidement.

"La meilleure façon de décrire ce phénomène est de dire que mon corps et ses cellules ne produisent tout simplement pas assez d'énergie pour effectuer une action. Chaque fois que je fais un effort excessif, je ressens un malaise post-exercice (MPE), qui se traduit par une augmentation de mes symptômes habituels, ainsi que par d'autres symptômes accompagnés d'une réduction supplémentaire des niveaux d'énergie".

Les symptômes sont les plus intenses lors de ce qu'elle appelle un "crash".

"Pour moi, un crash, c'est quand mon corps s'arrête. Je me sens comme dans un coma, paralysée, mais je n'ai aucune conscience de ce qui se passe", décrit Tracy. "C'est comme si les lumières s'éteignaient. Au bout d'une heure environ, je commence à reprendre conscience, puis je parviens à bouger les yeux, puis l'extrémité de mes doigts et de mes orteils et, petit à petit, à bouger des parties de mon corps.

"La régularité des crises dépend de ce que j'ai dû faire et leur durée varie.

Comment l'EM/SFC vous a-t-il affecté mentalement ?

Bien que Tracy s'efforce de rester positive, il lui est difficile de manquer des événements sociaux.

"Je suis une personne très positive, j'ai donc de la chance à cet égard", déclare cette grand-mère de six enfants. "Je ne suis pas quelqu'un qui se laisse abattre par les choses, mais on perd beaucoup de choses en cours de route, comme lorsque j'ai dû cesser de fréquenter des gens et arrêter de travailler.

"En ce moment, ce qui m'affecte le plus, c'est le fait que, parce que je suis confinée à la maison, je ne peux pas sortir et faire des choses avec mon mari. Il peut sortir et faire ses activités, aller à des événements familiaux, mais je ne peux pas le faire. J'ai manqué trois baptêmes de mes petits-enfants dernièrement.

Qu'aimeriez-vous que les gens sachent sur l'EM/SFC ?

"J'aimerais que les gens regardent la maladie d'une manière différente et considèrent qu'elle affecte tous les processus de l'organisme", dit Tracy. "Manger, parler, utiliser son cerveau, digérer, tout cela consomme de l'énergie. J'aimerais que les gens réalisent que la quantité d'énergie qu'il leur faut pour courir un kilomètre peut correspondre à la quantité d'énergie qu'il me faut pour digérer un repas.

En outre, elle tient à souligner que l'EM n'est pas une dépression.

"Ce n'est pas du tout une dépression. J'ai beaucoup d'enthousiasme, ce qui est probablement un inconvénient car je finis souvent par me dépasser parce que je suis enthousiaste et que je m'intéresse à tout", explique Tracy. "Je pense que les patients atteints d'EM s'efforcent de faire tout ce qui est possible et de plaire aux autres, mais si une personne atteinte d'EM dit qu'elle ne peut pas faire quelque chose, c'est qu'elle ne peut vraiment pas le faire.

Vous pouvez obtenir davantage d'informations et de ressources sur cette maladie auprès d'organisations réputées telles que le NHS, Action for ME et The ME Association.