Le gouvernement n'a pas nommé cet organisme depuis 19 mois.

« Cela fait 19 mois que nous n'avons plus de Commission nationale des soins palliatifs », a déclaré Catarina Pazes, présidente de l'APCP, à l'agence de presse Lusa, soulignant que la situation « a dépassé toutes les limites ».

Elle a expliqué que les équipes de soins sur le terrain ont besoin d’orientations afin que toutes les Unités locales de santé (ULS) puissent définir des objectifs « visant à disposer à la fois d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques et d’une équipe de soins palliatifs pour adultes ».

Des équipes spécialisées

« Cela implique de disposer d’une stratégie, d’intégrer les soins et d’assurer une collaboration entre ces équipes spécialisées et les autres équipes ; mais la coordination et la stratégie sont essentielles », a-t-elle ajouté.

Catarina Pazes a déclaré que les équipes se sentaient abandonnées et que les autorités semblaient indifférentes, soulignant que les soins palliatifs font toute la différence pour les patients et leurs familles.

Dans une pétition soumise à l’Assemblée de la République fin septembre — qui a recueilli plus de 9 500 signatures —, l’APCP appelle à une action urgente pour renforcer les soins palliatifs au Portugal, soulignant que plus de 150 000 personnes souffrent chaque année de maladies graves, évolutives et incurables.

Parmi elles, entre 70 000 et 85 000 personnes décèdent chaque année alors qu’elles auraient besoin de soins palliatifs. « À celles-ci s’ajoutent des milliers d’enfants et de jeunes atteints de maladies complexes qui pourraient bénéficier de ce soutien spécialisé », a-t-elle ajouté. Dans la pétition, les signataires affirment que les soins palliatifs ne sont pas un luxe, mais un droit fondamental axé sur la qualité de vie, le soulagement de la souffrance et le soutien à la personne et à sa famille dans les moments de plus grande vulnérabilité.

Ils soulignent également le manque de services adéquats au Portugal, en citant les recommandations européennes selon lesquelles le pays aurait besoin de plus de 100 équipes communautaires et hospitalières et d’environ 1 000 lits spécialisés.

« La couverture actuelle ne représente qu’une fraction de ce chiffre, et se caractérise par de fortes disparités régionales et un manque de services adéquats dans diverses régions du pays », soulignent-ils, ajoutant que les chiffres actuels non seulement ne reflètent pas les besoins réels de la population, mais confondent aussi fréquemment des types de soins distincts — des services qui « ne peuvent pas remplacer les lits de soins palliatifs spécialisés dans les hôpitaux de soins aigus ».



face au vieillissement de la population Dans un pays où la population vieillit et où les besoins cliniques et sociaux sont de plus en plus complexes, l’APCP estime que cette question ne peut plus être reportée. L’association affirme que ce retard représente « un choix » dont les conséquences comprennent des souffrances évitables, des familles surchargées, des hospitalisations inutiles et une « perte de dignité en fin de vie ».

Dans cette pétition, les signataires demandent au gouvernement de développer les équipes de soins palliatifs en milieu communautaire et hospitalier à l’échelle nationale et de renforcer le Réseau national de soins palliatifs. Ils réclament davantage de lits et de services spécialisés pour les adultes et les enfants, tant dans les hôpitaux de soins aigus que dans le Réseau national de soins continus intégrés.

Ils réclament également des mesures incitatives et des conditions permettant de fidéliser les professionnels spécialisés, ainsi que la reconnaissance officielle de la médecine palliative en tant que spécialité médicale autonome.

En février, l’APCP a mis en avant les conclusions d’un rapport de l’Autorité de régulation de la santé (ERS) sur le Réseau national de soins palliatifs (RNCP). Ce rapport indiquait que plus de la moitié (53 %) des patients orientés vers ces soins au sein du Service national de santé en 2024 sont décédés en attendant une place disponible — une proportion plus élevée que lors des deux années précédentes (47,5 % en 2023 et 48 % en 2022).

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